تأسيس ائتلاف بالدارالبيضاء لمحاربة أمراض نادرة تهدد حياة آلاف المغاربة

أنباء 24

تأسس مساء اليوم الاربعاء، بأحد فنادق البيضاء، اول ائتلاف طبي جمعوي، لمحاربة الامراض النادرة بالمغرب، وهي أخطر الامراض القاتلة، التي لأي بقى لها بالا، خاصة في المغرب، حيث تغيب احصاءات رسمية من وزارة الصحة التي للتعارف بهذه الامراض، ولا تهتم بها، حيث تكتفي بعض الجمعيات بالاجتهاد في هذا الاطار، لمحاولة إيجاد حلول ولو ظرفية للمرضى، وقد عرف اللقاء الصحفي الذي تأسس فيه الائتلاف، تدخل مختلف رؤساء الجمعيات، كما تم تقديم عروض تعرف بهذه الامراض النادرة  .
هذه الجمعيات السبعة، هي جمعيات تختص في الأمراض الاستقلابية الخلقية ، الأمراض الليزوزومية،  عوز المناعة الأولي ،مرض الوهن ، الحمى المتوسطية العائلية ، ومرض السيلياك في شكله النادر الغير المستجيب للحمية الخالية من الغلوتين و أمراض المناعة الذاتية  .
وتواجه الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة في الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات في مشوارهم المرض، وخاصة في رحلتهم للحصول على التشخيص السليم أو على الأقل في الحصول على المعلومات الدقيقة عن مرضهم أو الإحالة إلى المهنيين المؤهلين.و المطلعين على نوع مرضهم كما أن  الحصول على الرعاية الجيدة  مع تكلفة  في المتناول مازال يسبب  أيضا مشكلة ، فضلا على عدم الاعتراف من قبل المجتمع من اجل تفعيل  لرعاية  شاملة.للمرضى المصابين بهدا النوع من الأمراض .هذا النقص في الأمل العلاجي يولد عزلة نفسية ; واستياء لدى المرضى و من حولهم. .
وحسب التقديرات ف 5٪ إلى 8٪ من سكان العالم يعانون النوع من الأمراض، أي ما يقارب 1 من كل 17   إلى 20. شخص   إذا أخدنا بالاعتبار  مجمل الأمراض النادرة نجد أن حوالي 350 مليون شخص في العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصيلة من الأمراض و في المغرب ، ما يقارب مليون و نصف المليون. اد يتلقى الطبيب في ممارسته اليومية هذا النوع من الأمراض أكثر، مقارنة بمرض جد منتشر كالسكري.
من خلال خلق هذا الائتلاف  للأمراض النادرة في المغرب، يمكن لجمعيات المرضى  أن تكون قادرة على توحيد جهودها وتوصيل صوتها بطريقة  أفضل  لمختلف ألفعاليات المعنية ،من مهنيي الصحة والباحثين وأصحاب  الصناعة الدوائية    والسلطات الحكومية – من اجل أن يكون للمرضى وذويهم الاستماع الكافي و الاعتراف العلني اللازم  لمشاكلهم. .
جمعية اماييس، سبق لها اوصت في يوم دراسى سابق للمناعة الذاتية في نوفمبر 2015، على ضرورة تعزيز الأمراض النادرة و ترقيتها  إلى منصب يجعلها من أولويات الصحة العامة،  و ذلك ضمن صياغة خطة وطنية للأمراض النادرة. وهي خطة قالت عنها الجمعية" من شأنها تحديد الأهداف المراد تحقيقها  والتدابير المزمع أخذها ، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه  المرضى الذين يعانون  من الأمراض النادرة مع  إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات و للحصول عليها  و مراكز كفاءات محلية  لتقديم   الرعاية، المقربة.  ولابد من  هذه التدابير  مع خلق أماكن وأدوات  تجمع شمل  المرضى  حينها   يمكن  الأمل في مستقبل أفضل.