تأسيس ائتلاف أطباء وجمعيات من أجل لفت الانتباه للأمراض النادرة المتكاثرة بالمغرب
عقب مبادرة من الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و الجهازية، قررت عدة جمعيات مرضى مصابين بالأمراض النادرة عام 2016 أن تتحالف معا للعمل بشكل أفضل عن طريق تأسيس تحالف مغربي للأمراض النادرة يطمح لضم جميع الجمعيات العاملة في مجال الأمراض النادرة. كان هذا الاتحاد غير رسمي في أول الأمر إلى أن تم إنشاؤه رسميا مؤخرا.
تأسست جمعية " ائتلاف الأمراض النادرة المغرب " مكتبها التنفيذي ومجلسها العلمي، بتاريخ 18 فبراير 2017،خلال جمع عام جمع بين مرضى منفردين وخصوصا بين تسع جمعيات مرضى تنشط في مجال ألأمراض النادرة : الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية والجهازية (اماييس)، جمعية أمل للتغلب عن أمراض الليزوزوم بالمغرب،جمعية الأمراض الاستقلابية الخلقية، جمعية عوز المناعة الأولي ( جمعية هاجر)، جمعية مرض الوهن العضلي ،جمعية الحمى المتوسطية العائلية ، جمعية السنسنة المشقوقة والإعاقات المرتبطة بها، الجمعية المغربية لمتلازمة ريت، و المجموعة المغربية لدراسة المناعة الذاتية(جييم).
يتعلق الأمر، اقتداء بما هو عليه الحال بالفعل في أوروبا، لجميع هده الجمعيات الأعضاء و كدالك أولئك الذين يودون الانضمام إلى التحالف لاحقا ، بتنظيم أنفسهم على شكل شبكة مع حركة جماعية، تحترم استقلالية كل عضو من أعضائها في الأنشطة الخاصة به، للدفع قدما لمجال الأمراض النادرة في المغرب. سيهدف التحالف إلى رفع الوعي بالأمراض النادرة في أوساط المجتمع المدني والهيئات و مهنيين الصحة و ذالك لتحسين جودة الحياة ومتوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من ألأمراض النادرة، ومساعدة جمعيات المرضى التي تنشط في الأمراض النادرة وتشجيع البحث العلمي في هذا المجال.
و يواجه الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة في الواقع المعاش كل أنواع الصعوبات في مشوارهم المرضى و خاصة في رحلتهم للحصول على التشخيص الصائب أو على الأقل في الحصول على المعلومات الدقيقة عن مرضهم أو الإحالة إلى المهنيين المؤهلين و المطلعين على نوع مرضهم كما أن الحصول على الرعاية الجيدة مع تكلفة في المتناول مازال يسبب أيضا مشكلة.هذا النقص في الأمل العلاجي يولد عزلة نفسية واستياء لدى المرضى و لدى أقاربهم.
تشير التقديرات إلى أن 5٪ إلى 8٪ من سكان العالم معنيون بهذا النوع من الأمراض، أي ما يقارب 1 من كل 20 شخص آدا أخدنا بالاعتبار مجمل الأمراض النادرة نجد أن حوالي 350 مليون شخص في العالم مصاب بنوع أو أخر من هده الفصيلة من الأمراض و في بلدنا المغرب ، ما يقارب مليون و نصف المليون مغربي مصاب بواحد من هذهالأمراض. أد يلقى الطبيب في ممارسته اليومية هذا النوع من الأمراض أكثر مثلا من مرض جد منتشر كالسكري.
ويرى الإتلاف أنه من الضروري تنصيب الأمراض النادرة ضمن أولويات الصحة العمومية و وضع خطة وطنية لها، مع صياغة الأهداف المراد تحقيقها والتدابير المزمع أخذها ، ولا سيما في مجالات تكوين المعالجين وتوجيه المرضىالذين يعانون من الأمراض النادرة مع إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات و مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية المقربة.
في المجموع، من خلال إنشاء هذا الائتلاف، ستكون جمعيات المرضى قادرة على تضافر جهودها وإيصال أفضللصوتها لمختلف الفاعلين من مهنيين الصحة، والباحثين والصناعة الدوائية و السلطات الحكومية و ذالك ليحظى المرضى وأسرهم من الاستماع اللازم و الاعتراف العلني بمشاكلهم. لابد من هده التدابير مع خلق أماكن و أدوات تجمع شمل المرضى حينها يمكن الأمل في مستقبل أفضل لديهم.
ان المعانات التي يعاني منها المصابون بالأمراض النادرةخطيرة خاصة الاىك المصابين بالتهاب العصب الشبكي الذي يؤدي إلى العمى الكلي . ونظرا الصعوبات التي تواجه عائلات هؤلاء المرضى لغياب الاهتمام بهم وغياب الكلي لوزارة الصحة ، نهيب بكم تقديم يد المساعدة لهؤلاء . لقد تعبنا من طرق لجميع الأبواب لكن لا حياة لمن تنادي.